Donnerstag, 19. März 2015

WOCHEN-Rückblick

... oder, weil es mal wieder so ruhig geworden ist.


Am 18. Januar feierte ich meinen 34. Geburtstag mit meiner Familie.
Es war ein schönes beisammen sein, nix wildes, Kaffee und Kuchen und abends war ich mit meinem Schatz und Töchterlein essen.
Ich habe mich riesig gefreut über die vielen Glückwünsche welche ich telefonisch, per whats app oder auf Facebook bekommen habe.
Meine Wunschliste auf Amazon hat man auch etwas geplündert und so freue ich mich immer noch über viel Lesestoff, was feines für die Ohren und Augen ;-)



Am 22. Januar hatte ich meinen MRT Termin von Kopf und Rückenmark mit Kontrastmittel.
Eigentlich alles unauffällig, nur sollte laut meinem Zahnarzt auf meine Kieferhöhlen geschaut werden da ich ständig Probleme mit einem wurzelbehandelten Zahn hatte, dessen Wurzelbehandlung aber noch nicht abgeschlossen war. Laut MRT sollte auf den Bildern allerdings eine Zyste in der Kieferhöhle sein. Eine Woche später stellte sich beim Kieferchirurg und 3D Röntgen allerdings heraus dass es doch keine Zyste ist, ein Polyp von einer Entzündung im Wurzelkanal.
Drei Wochen später war die Wurzelbehandlung endlich abgeschlossen und der Zahn richtig zu.
Seit dem hab ich Ruhe, keine Schmerzen etc.


Imbolc ging leider mehr oder weniger an mir vorüber da mein Schatz zum zweiten Mal in diesem Jahr im Krankenhaus war.
Sein mittlerweile ehemaliger Urologe hatte zu früh, ambulant die Harnleiterschiene gezogen. Was das für ein schmerzhaftes Erlebnis für ihn war, und dass diese Aktion im Nachhinein unverantwortlich war, brauche ich nicht zu schreiben.
Denn genau eine Woche später lies sich mein Schatz morgens um drei mit dem Taxi und heftigen Nierenkoliken ins Krankenhaus fahren.
Wieder Narkose, wieder Harnleiterschiene. Durch das hohe Fieber konnte man den Stein nicht holen. Dazu kam ein Blasenkatheter und sechs Tage 3x täglich Antibiotika Infusionen.
Die Harnleiterschiene hat er immernoch, ebenso den Stein.
In diesen Wochen schon mehrmals beim Arzt gewesen wegen Fieber und Entzündungen.
Jetzt, endlich am 30.03. hat mein Schatz ein Vorgespräch zur OP in Pforzheim. Mit den Erfahrungen der letzten Wochen und den stellenweise planlosen Ärzten im Karlsruher Krankenhaus, hat uns sein neuer Urologe Pforzheim empfohlen.
Ich hoffe dass diesmal alles gut geht und mein Schatz "steinfrei" entlassen wird.
Mir tut es unendlich leid für ihn, und dass sowas langsam an die Substanz geht ist verständlich.



Auf dem Echoes Konzert waren wir dennoch und es war mal wieder KLASSE, wie immer ;-)




Was meine Gesundheit angeht, so ist das ein extra Post wert :-)
Jedenfalls ergibt jetzt vieles doch einen Sinn und ich bin froh dass diese Kacke jetzt einen Namen hat ^^




Sonntag, 11. Januar 2015

Wochenendrückblick

Wetter: Stürmisch, regnerisch und recht mild. Heute schaffte es aber auch die Sonne sich ab und an durch die Wolken zu kämpfen.


Gemacht: Freitag bei meiner Hausärztin gewesen, im Wartezimmer eine whats app von meinem Schatz bekommen dass er im Krankenhaus in der Notaufnahme ist. Nierenkolik vom feinsten. Die Anzeichen waren schon am abend zuvor da, aber er schob es auf ne Magen-Darm Geschichte...klar, irgendwann kann man es nicht mehr zuordnen. Man behielt ihn im Krankenhaus und so organisierte ich erstmal. Meine Mutter nahm Töchterlein, nach hause fahren, Tasche packen etc. Als ich um fünf auf der Station ankam war er schon im OP, also wartete ich... Es wurde mal wieder eine Schiene gelegt. Ich schreibe "mal wieder" weil mein Schatz schon zweimal zuvor, in den letzten Jahren Koliken inkl. Stein und Schiene hatte.
Gestern Mittag konnte ich meinen Schatz zum Glück wieder abholen. Es war noch nicht sicher aber nun heißt es abwarten. Der Stein ließ sich nicht entfernen und wird wohl nicht von selbst raus kommen. So wird wohl bald zertrümmert...

Gestern vormittag ein paar Erinnerungsstücke in der Wohnung meiner verstorbenen Oma ausgesucht. Irgendwie ein komisches Gefühl. Aber die Stücke welche ich ausgesucht habe, haben alle ein schönes Plätzchen bei uns zuhause bekommen. Unter anderem auch auf meinem Altar.

 Die Kristalllampe macht ein schönes, warmes Licht, 
das Buch das daneben steht habe ich meiner Oma noch letztes Jahr 
zum Geburtstag geschenkt und das bestickte Mitteldeckchen 
hat irgendwie sowas reines, schwer zu beschreiben...

Gegessen:  Dinkelpfannkuchen mit Champignons und Feldsalat, gevespert, Putengeschnetzeltes mit Reis

Getrunken: Kaffee, viel stilles Wasser, Kräutertee, Grape active
Gehört: Radio, Pink Floyd 
Gelesen: Krähenmädchen, div. Blogs und in der Happy Way


Gelacht: Über die Metal-Pommesgabel Begrüßung meines Schatzes als er vom OP aufs Zimmer gebracht wurde ;-) dazu das verstörte Gesicht der Krankenschwester beim Anblick seiner Tattoos ^^
Gefreut: Das ich meinen Schatz gestern wieder vom Krankenhaus abholen durfte 
Gedacht: Wie dankbar ich bin einen wunderbaren und tollen Menschen an meiner Seite zu haben. Nicht nur ein wunderbarer Mann sondern auch ein toller Papa
Geärgert:
Gelernt: Das nichts selbstverständlich ist und oftmals die kleinen, alltäglichen Dinge doch die kostbaren sind wenn man sie mal anders betrachtet...

Gekauft: Wochenendeinkauf und sonst nix

Und sonst so?  ok, etwas nervös, nachdenklich und hibbelig. Meine Wiedereingliederung startet morgen und irgendwie mach ich mir schon wieder viel zu viel Gedanken.
Die Taubheitsgefühle in beiden Beinen und das kribbeln in der Wirbelsäule kommt wieder verstärkt. Diese Woche nochmals beim Neurologen gewesen, am 22.01. nochmals MRT aber diesmal mit Kontrastmittel (Kopf, HWS und Rückenmark) und ein Zahnarzttermin steht auch noch aus. Eine noch nicht beendete Wurzelbehandlung und ein angeblich "toter" Zahn könnten unter Umständen der Grund für meine ständig erhöhten Thrombozyten seit April sein. 

Ausblick auf die nächste Woche: Erster Arbeitstag für mich, erster Schultag nach den Winterferien für Töchterlein. PR Treffen in der Schule und sonst mal sehen was die Woche so bringt.

Sonntag, 4. Januar 2015

Mein Jahr 2014



Ich hoffe ihr hattet alle einen guten Start ins neue Jahr. 
Ich wünsche euch viel Glück, Erfolg bei all dem was ihr euch wünscht und vornimmt, und vor allem ganz viel Gesundheit!



[Ich selbst] Hmmm, anders als vor einem Jahr. Als ich sozusagen "frisch" aus der Klinik kam. Anfangs ist das einem vielleicht nicht so bewußt, dass sich etwas geändert haben könnte, man neun Wochen Klinik, Therapie und bei sich sein mit in den Alltag nimmt.
Es zeigt sich dann in bestimmten Situationen und ist erstaunt über sich selbst. Wenn man dann noch positives Feedback bekommt ist das toll und man realisiert es.
Dieses Gefühl hielt sehr lange an, unnötigen Ballast von sich weißen, sich nicht mehr über alles aufzuregen, reinsteigern.
Es wahr nehmen, sich kurz aufregen aber dann auch annehmen oder loslassen.
Ich kann die Menschen nicht ändern und ich bin nicht für ihre Probleme oder Lebenssituationen verantwortlich.
Das mag sich egoistisch anhören, für mich ist das Selbstschutz. Nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie. Bleibe ich bei mir, grenze ich mich ab, so übertrage ich auch nicht den Unmut oder schlechte Laune...
Und dann gibt es eben so Ereignisse wie mein Autounfall, der mich gezeigt hat wie stark ich sein kann.
Stark im sinne von gefasst und nicht panisch oder dem tagelangem grübeln, selbstzerfleischen und sich für alles die Schuld geben.
Radikale Annahme und Dankbarkeit!
Letztes Jahr, vor meinem Klinikaufenthalt hätte das definitiv anders ausgesehen.

Sich treu bleiben, mehr auf sein Bauchgefühl hören. Erst recht wenn es um Entscheidungen wie Schule, Kindergarten und Co. geht.
Das war definitiv nicht einfach, denn ich glaube dass man Eltern recht schnell verunsichern kann.
Doch es hat sich gelohnt :-)

Ich selbst und das Thema Tod, war zum Jahresende nochmal ein ganz neues "Thema". Wahrscheinlich auch weil ich bis jetzt noch nicht viele Menschen "gehen lassen" musste. Diese Erfahrung gehört dazu und ich bereue es auch nicht meine Oma in ihren letzten Stunden gesehen zu haben. Ich konnte im Nachhinein erstaunlich gut damit umgehen wobei ich für mich sagen kann dass meine Spiritualität und mein Glaube einen großen Teil dazu beigetragen haben.

Ich bin gespannt was das neue Jahr mit sich bringt, wir entwickeln uns doch ständig weiter, und in einem Jahr bin ich vielleicht erstaunt darüber wie es mich in den ein oder anderen Dingen weitergebracht hat.

[Familie] Ist für mich sehr, sehr wichtig. Und es hat sich vieles zum positiven gewandt. Was nicht heißt dass es auch durchaus Konflikte gibt, aber an das Märchen der perfekten Bilderbuchfamilie glaube ich eh nicht. Auch wir haben unsere Macken ;-)
Viel Druck genommen hat uns auf jeden Fall die Entscheidung Töchterlein doch ein Jahr früher aus dem Kiga zu nehmen. Auf unser Bauchgefühl zu hören vernab von Erziehern, Schulrektoren oder Ratschlägen aus dem Umfeld.



[Gesundheit] Oje, wenn 2013 das Jahr meiner "psychischen Gesundheit" war, so war 2014 wohl der Wurm drin was das körperliche angeht.
Zuerst mein Unfall mit Gehirnerschütterung, HWS Schleudertrauma und Prellungen. Dann eine Wurzelbehandlung die wohl immer noch nicht abgeschlossen ist und seit Oktober diesen neurologischen Kram der sich noch immer hinzieht.
Dementsprechend war ich leider auch seit Oktober nicht mehr im Yoga da meine Lehrerin meinte dass mit tauben Beinen das Verletzungsrisiko höher ist. Mein Immunsystem hatte seinen Knacks durch das Kortison und eine verschleppte Nebenhöhlenentzündung zwang mich noch zu Antibiotika.
So langsam sollte ich mir mal Gedanken ums entgiften machen, könnte ein guter Start fürs neue Jahr sein ;-)


[Kreativität] Ja, ja, meine Kreativität ;-) manchmal etwas schleppend doch wenn sie mal da ist dann kommen immer noch tolle Sachen bei raus.
Wie immer bin ich größtenteils am häkeln oder nähen. Wobei ich 2014 auch öfters mal zur Pastellkreide gegriffen habe.
Was mich besonders gefreut hat und eine neue Erfahrung für mich war, waren die Projekttage auf Töchterleins Schule. Kreativ sein, basteln, filzen oder nähen für den Weihnachtsbazar. Mir kam die Idee dass man doch TaTüTa's nähen könnte, zusammen mit den Kindern. Dass die Idee bei den Lehrern und Lernbegleitern aber so gut ankam und ich das erste mal mit Kindern genäht habe, damit hatte ich nicht gerechnet. Das war eine schöne und tolle Erfahrung, und den Kids hats Spaß gemacht.



[Spiritualität]  Ich habe feststellen müssen dass ich wohl spiritueller unterwegs bin als ich dachte. Mein "Gejammer" Spiritualität mehr in den Alltag zu integrieren und wie das denn funktionieren soll... Es passiert einfach, sind es doch oftmals die kleinen Dinge welche einem erst viel später bewusst werden.
Der Jahreskreis ist immer ein fester Bestandteil gewesen, die dazugehörigen Feste wenn auch nicht immer mit einem Ritual verbunden.
Wobei, wie definiert man Ritual? Ist räuchern, den Altar schmücken und Opfergaben stellen vielleicht nicht auch schon eine rituelle Handlung?
Im Yoga, das meditieren, Mantren singen, in diesen Momenten vollkommen bei sich, im hier und jetzt sein...

Mittlerweile habe ich noch einen zweiten Altar in unserem Wohnzimmer, einen Ahnenaltar. Ich habe einen Ahnentopf gestaltet und Fotos meiner Familienmitglieder ( verstorbene als auch noch lebende), Kerzen, Blumen und Räucherwerk zieren ebenfalls diesen Platz.
Ein kleiner Küchenaltar ist ebenfalls so gut wie fertig.
Die Gespräche mit meinem Töchterlein tragen ebenfalls einen großen Teil dazu bei.
Das gemeinsame philosophieren, die Fragen die sie mir stellt was Hexen, Naturgeister und Götter angeht... Das alles bringt mich meiner Spiritualität wieder näher.
Zu Samhain und die Zeit in der es eigentlich schon klar war das meine Oma nicht mehr lange bei uns sein wird, wurde es mir so richtig bewußt wie tief mein Glaube eigentlich verankert ist. Innere Dialoge zur Göttin hatten etwas tröstendes, genauso wie der Glaube daran dass dieser ewige Kreislauf von leben und sterben nie zuende gehen wird.
"Wir alle kommen aus dem Kelch, dem Bauch der Großen Mutter und kehren am Ende wieder zu ihr zurück..."

Ich glaube sie, die Göttin, oder Madame wie ich sie oftmals nenne, ist mir oftmals näher, als es mir in manchen Momenten bewußt ist.


[Zum ersten Mal gemacht] Nach langem, oder sollte ich eher schreiben nach Jahren, habe ich das häkeln wieder entdeckt. In der Schule habe ich es gehasst, vielleicht auch weil es ein "muss" war, aber seit ein paar Monaten sitze ich mehr oder weniger bald jeden Abend auf unserer Couch und häkel. Ich liebe es :-)


( Ein klasse Spruch aus der Flow, gefunden auf der Flow Facebookseite)


[Leider nicht gemacht] Keinen einzigen Saunabesuch :-( und so wie es aussieht wird das so schnell auch nix mehr... 


[Alben / Songs des Jahres] Mal wieder Querbeet, da bei mir vieles Stimmungsabhängig ist. Aber meinem Stil bin ich größtenteils treu geblieben ;-)


- Anathema "Distant Satellites" ein super schönes Album und live genauso klasse!
- In this Moment "Blood" 
- Pink Floyd " The Dark side of the moon",  "Wish you where here", " The Wall"
Diese Alben liefen bei mir tagelang rauf und runter.
- Thorofon "Riot Dictator" ^^
- Diva Destruction "The broken ones"

[Lieblingsorte in diesem Jahr] 
- Unsere Couch, mein Häkelplatz schlechthin
- Der Garten meiner Eltern, wo wir diesen Sommer viel Zeit verbracht haben
- Unser Balkon

[Drei besondere Highlights]
- Zwei Konzerte, "Echoes", eine Pink Floyd Cover Band, und "Anathema". Beide live im Substage...
- Deutschland im WM Fieber und wir natürlich auch ;-)
- Die Einschulung unseres Töchterleins

[Drei schreckliche Tiefpunkte] schrecklich, nun ja, heftig... Es muss ja nicht gleich zu dramatisch klingen.
- Mein Unfall, oder eher die Tatsache dass Töchterlein wohl nicht mehr da wäre wenn sie an diesem Nachmittag mit im Auto gesessen hätte.

- Die Ungewissheit was mein Körper angeht, die Symptome, die Untersuchungen und die anfänglichen Ängste was mit einem los ist. Ein komisches Gefühl, aber schrecklich? Es könnte schlimmer sein.

-???

[Drei Pläne für's neue Jahr]
- Das ein oder andere Konzert wäre nicht schlecht. Im Februar ist ja schon das erste. Und mal wieder tanzen auf der ein oder anderen Gothic-Veranstaltung fehlt mir auch sehr.
- Vielleicht nebenberuflich noch einen anderen Weg einschlagen.
- Urlaub, nicht zuhause sondern wegfahren, und wenn es nur ein paar Tage sind. Einen Tapetenwechsel haben wir alle nötig.

[2014 in wenigen Worten]  "wellig", ein Jahr mit Höhen und Tiefen, ABER: "ausbaufähig"! 


Dienstag, 30. Dezember 2014

Mit Liebe gemachte Geschenke...

Da Weihnachten nun vorbei ist, das neue Jahr vor der Tür steht, dachte ich mir ich poste noch einen Teil meiner selbst genähten und gehäkelten Geschenke.


Eine Tasche mit passendem TaTüTa für meine Mama ;-) ich finde 
den Paisley Stoff so toll...


Ein Kissen mit zwei verschiedenen Stoffen, Eichhörnchen 
und Eicheln mit Blättern für meine Schwiegermama...


Dazu noch der erste Versuch eines Schlüsselbandes, ich brauche wohl nicht dazu schreiben auf was für Tierchen meine Schwiegermama abfährt ;-)


Ein Utensilo mit passendem TaTüTa für meine Oma...


Kirschkernkissenbezüge für drei besondere Freundinnen *knuff*



Gehäkelte Mützen für drei ebenfalls besondere Menschen...


Dazu kamen noch genähte Sternenanhänger, noch mehrere TaTüTas und gehäkelte Pulswärmer für meinen Papa.

Montag, 29. Dezember 2014

Untersuchungsmarathon

Seit Anfang Oktober bin ich leider (wieder) zuhause.
Schon während meines Sommerurlaubs kamen einige Symptome welche ich aber auf meine Sommergrippe und das Antibiotika schob.
Es gab Tage da lief ich mehr oder weniger wie betrunken rum, das verschwommene sehen schob ich auf meine Kontaktlinsen welche ich vielleicht einfach nicht mehr so gut vertrage.
Ich bekam taube Hände und Unterarme wenn ich zum Beispiel etwas schrieb, telefonierte, nach fünf Minuten konnte ich den Stift beiseite legen oder das Telefon in die andere Hand nehmen. Ein stromartiges gribbeln entlang der Wirbelsäule kam auch immer wieder dazu.
Ich dachte das käme vielleicht von meinem Autounfall im März, vielleicht doch nochmals den Orthopäden aufsuchen.

Doch dann kam der 29.09.2014, ich war auf der Arbeit und mir schlief mein rechtes Bein ein. Also aufstehen, Beine bewegen, laufen... Doch das Gefühl, das kribbeln blieb... Ein Gefühl wie eingeschnürt, bis unterhalb des Knies.
Nachmittags war ich bei meiner Mutter und erzählte von meinen Symptomen, ihr gefiel das alles nicht. Sie rief für mich bei ihrem Neurologen an und drei Tage später hatte ich einen Termin (da jemand "abgesprungen" war).

Meine Mutter hat seit 25 Jahren die Diagnose MS, und da wurde sie verständlicherweise etwas hellhörig, zumal eine Veranlagung ja durchaus gegeben sein kann.

Mein rechtes Bein wurde nicht besser, im Gegenteil, unter der Dusche, wenn das Wasser zu warm war, oder beim bücken z.B. beim Beine rasieren, wurde das gribbeln stärker.

Beim Neurologen wurden einige Tests gemacht, neben Gleichgewichtsübungen, Koordination und Co auch VEP (visuell evozierte Potenziale) der, ich sag jetzt mal Schachbrettmuster-Sehtest, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit an Armen und Beinen... Danach schickte mich mein Neurologe direkt ins MRT ( die diagnostische Praxis ist nur ein paar Häuser weiter).
Dort wartete ich gut zwei Stunden bis ich dran kam, auf dee Überweisung stand eigentlich nur MRT der Halswirbelsäule da Autounfall im April. Doch als die Ärztin hörte dass ich ein taubes Bein habe meinte sie dass auch noch ein MRT des Rückenmarks mitgemacht werden soll, sonst würde mich mein Arzt in ein paar Tagen wieder hier her schicken.
Nach knapp 45 Minuten in der Röhre sagte man mir dass die Ärztin auch noch Aufnahmen vom Kopf machen möchte, da ging mir das erste mal so richtig die Düse.
Man malt sich ja alles mögliche aus, was wäre wenn es ein Gehirntumor ist, ein Aneurysma oder sonst was? Was ist dann mit meinen Lieben, meinem Töchterlein?
Mir schoss alles mögliche durch den Kopf...
Insgesamt war ich eine gute Stunde im MRT, und ne halbe Stunde später saß ich neben dem Radiologen der sich mit mir zusammen die Aufnahmen anschaute.
Keine Entzündungsherde im Rückenmark oder Kopf, kein Schlaganfall, Tumor etc., selbst die Bandscheiben sind in Ordnung.
Was auffällig sei wäre meine Lunge, man würde vermehrt vernarbte Lymphknötchen sehen was evtl. für eine Sarkoidose sprechen würde.
Ich solle das doch abklären lassen. Ansonsten seien die Aufnahmen ja "wunderschön" für so einen jungen Menschen wie mich...

Am nächsten Tag also wieder zum Neurologen mit den MRT Aufnahmen.
Als nächstes sollte eine Lumbalpunktion gemacht werden, Entnahme des Nervenwassers. Eine Woche später hatte ich den Termin, mein Neurologe machte die Entnahme selbst in der Praxis und ich war froh darum.
Über Lumbalpunktionen in unserem städtischen Krankenhaus hört man nicht sonderlich gutes.
Dennoch war ich froh dass mein Schwager dabei war, mich hin und auch wieder nach hause fuhr, denn mein Kreislauf machte während der Entnahme schlapp.
Eine Woche später, Termin zur Besprechung der Ergebnisse.
Keine MS, keine Borrelliose, keine Sarkoidose etc.
Ich muss gestehen dass ich selbst mit einer MS Diagnose klar kommen würde, ich habe mich schon öfters mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und sehe es ja auch bei meiner Mutter dass diese Diagnose ich sag jetzt mal, kein Todesurteil sein muss.
Natürlich war ich dennoch froh und erleichtert, aber ich zweifelte auch an mir selbst.
Bilde ich mir das alles ein? Ist es womöglich psychosomatisch?
Hab ich einen an der "Klatsche"?
Doch mein Neurologe beruhigte mich, man könne sich vieles einreden aber die neurologischen Tests und Geräte sagen was anderes.
Es ist etwas organisches.

Wir kamen auf meinen Hashimoto zurück, laut meiner Hausärztin war ja alles im grünen, seit einigen Monaten auf 100mg eingestellt. Ich brachte die letzten Blutwerte meiner Hausärztin vom 01.10. mit, und mein Neurologe stellte fest dass die SD Antikörper nicht mitgemacht wurden. Ich dachte " na toll, wenn die in den vergangenen eineinhalb Jahren nicht mitgetestet wurden?"
Also wieder Blutabnahme, was ich in dieser Zeit an Blutabnahmen hatte, Hilfe.
Tja, und was kam heraus?
Meine TPO-Antikörper lagen bei 181, der Normbereich liegt bei <5 .61="" p="">Meine TGAK lagen bei 23,8, Normbereich liegt bei <4 .11="" p="">
Nun sollte dennoch ein CT der Lunge und Thorax mit Kontrastmittel gemacht werden um auch tatsächlich eine Sarkoidose auszuschließen.
Alles ok, der Radiologe der beim Ct dabei war meinte dann noch wer denn bitte auf die Idee mit einer möglichen Sarkoidose kommt, Tja, "ihr Kollege Herr Doktor "

Nun, da man vieles an möglichen Krankheiten ausschließen konnte, kam mein Neurologe auf meinen Hashimoto zurück.
Anhand der Blutwerte, den neurologischen Symptomen und dem diagnostizierten Hashimoto seit 2012 kann es eine Hashimoto Enzephalitis sein.
Zwischenzeitlich waren gut fünf Wochen vergangen in denen es erstmal nur um die Diagnosestellung ging. Die Taubheitsgefühle waren mittlerweile an beiden Beinen, wenn ich im Auto saß und die Klimaanlage auf heizen stellte, dabei ein Gebläse auf den Fußraum gerichtet war, dauerte es keine fünf Minuten und das gribbeln wurde noch stärker.
Ich fühlte mich kraftlos, Treppen steigen, besonders abwärts, sackte ich stellenweise ein, keine Power in den Beinen.
Das gleiche in den Armen, keine Power...
Dazu kam an einem Tag eine taube, zuckende, rechte Unterlippe das zum Glück am nächsten Tag wieder weg war.

Bei einer Hashimoto Enzephalitis können anscheinend die Symptome wie bei einer MS sein.
Mein Arzt schlug Kortison vor und so begann ich mit 80mg.
Ich hatte die Einnahme total unterschätzt, dachte ich doch dass ich damit sicher arbeiten gehen kann. Aber es folgten Nächte in denen ich nicht mehr als 3-4 Stunden schlief, dann geisterte ich morgens um vier in der Wohnung umher. Aufgedreht, besonders kopfmäßig und dennoch, besonders Vormittags ein Gefühl wie auf Drogen zu sein. Vielleicht lag es auch an der Kombination Kortison und Antidepressiva, keine Ahnung.
Das Gefühl, wieder mehr Power zu haben, mag vielleicht anfangs ganz toll sein, doch irgendwann ist es einfach unangenehm. Ich hatte das Gefühl dass mein Körper eigentlich erschöpft ist und Ruhe braucht, aber ich innerlich sowas von "aufgekratzt" und unruhig bin dass ich garnicht zur Ruhe kommen kann.
Vielleicht kennt das jemand ja auch der schonmal Kortison nehmen musste.

Ehrlich gesagt hat das Kortison allerdings nichts gebracht, ich nahm sogar eine Woche länger als verordnet meine 80mg, weil ich eben keine große Besserung spürte, und bekam dann von meinem Neurologen einen kleinen Anschiss. Nach drei Wochen 80mg konnte ich nämlich dann ausschleichen.
Das ausschleichen selbst war anfangs nicht sonderlich prickelnd, als ich nach einigen Tagen bei 40mg war kamen die Symptome wieder heftiger zum Vorschein.
Tauber Mund (Lippen), taube Zungenspitze, Probleme beim reden und eine linke, taube Wange, wie wenn man beim Zahnarzt ne Spritze bekommt und danach eine pelzige Wange hat...
Ich rief beim Neurologen an weil ich schon etwas ängstlich war, taube Beine oder Hände sind das eine, aber wenn es im Gesicht losgeht...
Doch ich sollte weiterhin ausschleichen, wenn es schlimmer werden sollte, sollte ich anrufen...
Die Symptome im Gesicht verschwanden zum Glück nach 2-3 Tagen.
Mit dem ausschleichen bin ich seit dem 25.12. fertig, zwei Wochen davor hatte ich nochmals einen Termin beim Neurologen.
Er bleibt bei seiner Diagnose mit der Hashimoto Enzephalitis und meinte ich solle Geduld haben. Das Kortison wirkt noch nach, die Symptome können noch weg gehen oder aber auch bleiben.
Ich habe keine Ahnung, meine Mutter meinte man gewöhnt sich daran, irgendwann nimmt man es nicht mehr so wahr.
Es ist halt so, es gibt Tage da ist es besser, und Tage wo ich das Gefühl habe das es schlimmer ist.

Am 17.12.  hatte ich noch einen Termin bei der Endokrinologin, ich wartete ewig auf diesen Termin und im Nachhinein hätte ich ihn mir sparen können.
Der SD Ultraschall war in Ordnung, die Laborwerte ebenfalls und ich kann bei meinen 100mg bleiben.
Sie glaubt nicht dass es eine Hashimoto Enzephalitis ist, dafür wären die neurologischen Symptome zu arg. Abgesehen davon sei diese Diagnose eh umstritten, sie sei so etwas wie ein Auffangbecken wenn die Ärzte nicht mehr weiter wüssten.
Sie würde sich nochmals schlau machen und einen Kollegen zu rate ziehen...
Letzte Woche, am 23.12. rief mich die Endokrinologin sogar zu hause an um mir zu sagen ich solle doch mal einen Termin im Klinikum in Pforzheim machen, da gäbe es einen Professor zu dem ihr Kollege mal einen Patienten mit Hashimoto Enzephalitis verwies... Vielleicht wüsste der noch was...
Einen Tag später hatte ich den Arztbericht im Briefkasten, eine Mehrfertigung geht ja auch an den Neurologen.
Darin verwies sie mich eigentlich auch wieder an meinen Neurologen, sie bezweifelt die Diagnose da unter Einnahme von Kortison eine Besserung da sein müsste.

Soviel zu dem,
eigentlich bin ich so schlau wie vorher.
Nächste Woche habe ich meinen nächsten Neurologentermin. Warten wirs ab.
Es ist ja nicht so dass man sich nicht selbst schlau macht, viel recherchiert und im Internet und diversen Foren liest.
Es gibt wenig Fälle in denen es von einem Hashimoto zu einer Hashimoto Enzephalitis kommen kann, oder sollte ich schreiben dass es noch nicht genug erforscht ist?
Keine Ahnung, im Moment habe ich von Arztterminen und Untersuchungen die Schnautze voll.
Aber das neue Jahr steht ja vor der Tür und mal sehen wie das alles weitergeht.

Donnerstag, 25. Dezember 2014

Es jult und weihnachtet...

Ich hoffe ihr hattet ein schönes Jul,  eine schöne Wintersonnenwende und habt die Wiederkehr des Lichts gefeiert.

Hattet ein schönes Fest und genießt die Feiertage im Kreise eurer Lieben.
Ich wünsche euch schöne Stunden, eine schöne Zeit und überraschende Momente...









Mittwoch, 24. Dezember 2014

Vom warten und loslassen...

 

Vor zweieinhalb Wochen besuchte ich sie noch zusammen mit meiner Schwester im Krankenhaus. Meine Oma.
Gut zwei Stunden waren wir dort, saßen an ihrem Bett, haben ihre Hände gehalten, geredet, ihr beim Versuch ein klein wenig was zu essen geholfen und ja, waren einfach nur da.
Sie war schwach, müde, alles kostete sie sehr viel Kraft.
Knapp eine Woche davor besuchte ich meine Oma das erste mal im Krankenhaus und fand es erschreckend was ein paar Tage ausmachen.
Da hatte sie noch mehr Kraft, konnte noch alleine gehen, essen etc.
Wenn die Schmerzen in ihrem Bein nicht so schlimm gewesen wären, seit Jahren schon, trotz Morphiumpflaster erzählte mein Oma mir oft dass sie nachts im Bett saß und vor Schmerzen nicht schlafen konnte.
Im Krankenhaus gab man ihr sicher andere Mittel aber damals, vor vier Wochen, war sie schon an einem Punkt wo sie so nicht mehr wollte.
Wenn doch der liebe Gott sie einfach holen würde, die ganze Nacht habe sie zu ihm gebetet... Das ist kein Leben mehr...

Als ich mit meiner Schwester dann dort war, hatte ich das Gefühl dass es wohl mein letzter Besuch war.
Ich ertappte mich bei dem Gedanken ob meine Oma nicht zu diesem Zeitpunkt schon im Prozess des sterbens war. Es ist schwer dafür die richtigen Worte zu finden.
Ihr Körper behielt keine Nahrung, keine Flüssigkeit mehr. Sie hatte kalte Hände und fand es so schön dass meine Schwester und ich ihre Hände hielten und wärmten...
Ich brachte ihr ein eingerahmtes Foto von Töchterleins Einschulung mit, stellte es auf ihren Nachttisch und meine Oma lächelte als sie es sah, sie freute sich und ich werde auch ihre Worte nicht vergessen, als sie sagte "so ischs recht, ein Schulkind muss Zahnlücken haben" ;-)
Als wir nach zwei Stunden gingen versprachen wir ihr sie im Pflegeheim zu besuchen, zwei Tage später sollte, nein, wurde meine Oma nämlich verlegt.
Meine Oma wollte eigentlich nach hause, sie konnte und wollte sich nicht mit dem Gedanken anfreunden. Auf Hilfe angewiesen zu sein, nichts mehr alleine machen zu können war glaube ich ziemlich schlimm für sie.
"Aber gell, ihr besucht mich wenn ich dann im Pflegeheim bin".
Ich glaube ich sagte ja, aber im Innern war ich absolut unsicher ob ich dass kann.

Als wir aus dem Krankenhaus in Richtung Parkplatz gingen dachte ich dass dies wohl mein letzter Besuch war.
Ich hoffte dass sie nicht mehr lange leiden muss, nicht mehr lange kämpfen muss.
Ich dachte an meinen Opa der 2004 starb und wie sehr er meiner Oma all die Jahre fehlte.
Wie traurig und oftmals alleine sie war, wie sie bald jeden Tag auf den Friedhof ging, zu Fuß, mit dem Rad oder in den letzten Wochen, dass sie von jemandem gefahren wurde.
Sie vermisste ihn all die Jahre so dass ich es ihr wünschte bald wieder bei ihm zu sein.
Der Gedanke daran dass mein Opa sicher schon auf sie wartete war irgendwie schön.

Es gibt eine Textpassage aus dem Handfastingritual von Janet und Steward Farrar aus dem Buch "Acht Sabbate für Hexen..." die mich schon eine ganze Zeit begleitet, ich denke oft an diese Zeilen wenn ich an meine Großeltern denke.


Diese Worte haben etwas beruhigendes, etwas seliges. Und ich persönlich glaube einfach daran.
Vier Tage später bekam ich den Anruf dass es meiner Oma immer schlechter geht, ihr Blutdruck sehr nieder sei und der Arzt wohl meinte dass man es nicht sagen kann wie lange meine Oma wohl noch da sein wird.
Falls ich sie nochmals sehen möchte sollte ich es mir überlegen.
Ursprünglich dachte ich dass mein Besuch im Krankenhaus mein "letzter" war, ich meine Oma so in Erinnerung behalte wie ich sie an diesem Nachmittag sah, mit dem Lächeln im Gesicht...
Doch als man mir sagte dass sie nach ihren Mitmenschen fragt war ich hin und hergerissen.
Am nächsten Nachmittag machte ich mich auf den Weg ins Pflegeheim.
Ich hatte Angst,  so komisch es sich vielleicht anhört, weil ich nicht wusste was auf mich zukommt.
Und ja, der Anblick war nicht schön. Es tat mir in der Seele weh meine Oma in so einem Zustand zu sehen, dass sie so am kämpfen war.
Es mag sich vielleicht unverständlich anhören, aber ich wünschte es ihr so dass sie einfach einschlafen darf.
" Opa, hol sie doch endlich, worauf wartest du? " das sagte ich mir oft an diesem Nachmittag.
Und ja, so befremdlich es für mich war, meine Oma so zu sehen, ich setzte mich zu ihr ans Bett, streichelte und hielt ihre Hände,  strich über ihre Wangen und als ich ging verabschiedete ich mich mit einem Kuss.
So bescheuert es sich vielleicht anhört, als ich aus dem Pflegeheim in Richtung Parkplatz ging, hatte es etwas befreiendes, etwas beruhigendes... Es fühlte sich gut und richtig an meine Oma nochmals besucht zu haben, so unsicher ich zuvor auch war.
Vielleicht hatte es etwas mit loslassen zu tun und auch dem Menschen der gerade dabei ist seinen letzten Weg zu gehen, zu zeigen oder ihm das Gefühl zu geben dass er nicht alleine ist, dass man da ist.
Ja, meine Oma war nicht alleine, es war in den letzten Tagen immer jemand bei ihr und ich denke so etwas ist sehr wichtig.
Einen Tag später, am 08.12. durfte meine Oma endlich einschlafen.
Als ich den Anruf bekam dass sie gestorben ist war es komisch, ein Gefühl aus Traurigkeit und so bescheuert es sich vielleicht anhört, Erleichterung.
Aber vielleicht ist dass Ok so,
auch weil ich mir ganz sicher bin dass meine Oma und mein Opa wieder zusammen sind und die beiden sich nach so vielen Jahren sich sicher vieles zu erzählen haben.
Dieser Gedanke ist schön.