Montag, 29. Dezember 2014

Untersuchungsmarathon

Seit Anfang Oktober bin ich leider (wieder) zuhause.
Schon während meines Sommerurlaubs kamen einige Symptome welche ich aber auf meine Sommergrippe und das Antibiotika schob.
Es gab Tage da lief ich mehr oder weniger wie betrunken rum, das verschwommene sehen schob ich auf meine Kontaktlinsen welche ich vielleicht einfach nicht mehr so gut vertrage.
Ich bekam taube Hände und Unterarme wenn ich zum Beispiel etwas schrieb, telefonierte, nach fünf Minuten konnte ich den Stift beiseite legen oder das Telefon in die andere Hand nehmen. Ein stromartiges gribbeln entlang der Wirbelsäule kam auch immer wieder dazu.
Ich dachte das käme vielleicht von meinem Autounfall im März, vielleicht doch nochmals den Orthopäden aufsuchen.

Doch dann kam der 29.09.2014, ich war auf der Arbeit und mir schlief mein rechtes Bein ein. Also aufstehen, Beine bewegen, laufen... Doch das Gefühl, das kribbeln blieb... Ein Gefühl wie eingeschnürt, bis unterhalb des Knies.
Nachmittags war ich bei meiner Mutter und erzählte von meinen Symptomen, ihr gefiel das alles nicht. Sie rief für mich bei ihrem Neurologen an und drei Tage später hatte ich einen Termin (da jemand "abgesprungen" war).

Meine Mutter hat seit 25 Jahren die Diagnose MS, und da wurde sie verständlicherweise etwas hellhörig, zumal eine Veranlagung ja durchaus gegeben sein kann.

Mein rechtes Bein wurde nicht besser, im Gegenteil, unter der Dusche, wenn das Wasser zu warm war, oder beim bücken z.B. beim Beine rasieren, wurde das gribbeln stärker.

Beim Neurologen wurden einige Tests gemacht, neben Gleichgewichtsübungen, Koordination und Co auch VEP (visuell evozierte Potenziale) der, ich sag jetzt mal Schachbrettmuster-Sehtest, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit an Armen und Beinen... Danach schickte mich mein Neurologe direkt ins MRT ( die diagnostische Praxis ist nur ein paar Häuser weiter).
Dort wartete ich gut zwei Stunden bis ich dran kam, auf dee Überweisung stand eigentlich nur MRT der Halswirbelsäule da Autounfall im April. Doch als die Ärztin hörte dass ich ein taubes Bein habe meinte sie dass auch noch ein MRT des Rückenmarks mitgemacht werden soll, sonst würde mich mein Arzt in ein paar Tagen wieder hier her schicken.
Nach knapp 45 Minuten in der Röhre sagte man mir dass die Ärztin auch noch Aufnahmen vom Kopf machen möchte, da ging mir das erste mal so richtig die Düse.
Man malt sich ja alles mögliche aus, was wäre wenn es ein Gehirntumor ist, ein Aneurysma oder sonst was? Was ist dann mit meinen Lieben, meinem Töchterlein?
Mir schoss alles mögliche durch den Kopf...
Insgesamt war ich eine gute Stunde im MRT, und ne halbe Stunde später saß ich neben dem Radiologen der sich mit mir zusammen die Aufnahmen anschaute.
Keine Entzündungsherde im Rückenmark oder Kopf, kein Schlaganfall, Tumor etc., selbst die Bandscheiben sind in Ordnung.
Was auffällig sei wäre meine Lunge, man würde vermehrt vernarbte Lymphknötchen sehen was evtl. für eine Sarkoidose sprechen würde.
Ich solle das doch abklären lassen. Ansonsten seien die Aufnahmen ja "wunderschön" für so einen jungen Menschen wie mich...

Am nächsten Tag also wieder zum Neurologen mit den MRT Aufnahmen.
Als nächstes sollte eine Lumbalpunktion gemacht werden, Entnahme des Nervenwassers. Eine Woche später hatte ich den Termin, mein Neurologe machte die Entnahme selbst in der Praxis und ich war froh darum.
Über Lumbalpunktionen in unserem städtischen Krankenhaus hört man nicht sonderlich gutes.
Dennoch war ich froh dass mein Schwager dabei war, mich hin und auch wieder nach hause fuhr, denn mein Kreislauf machte während der Entnahme schlapp.
Eine Woche später, Termin zur Besprechung der Ergebnisse.
Keine MS, keine Borrelliose, keine Sarkoidose etc.
Ich muss gestehen dass ich selbst mit einer MS Diagnose klar kommen würde, ich habe mich schon öfters mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und sehe es ja auch bei meiner Mutter dass diese Diagnose ich sag jetzt mal, kein Todesurteil sein muss.
Natürlich war ich dennoch froh und erleichtert, aber ich zweifelte auch an mir selbst.
Bilde ich mir das alles ein? Ist es womöglich psychosomatisch?
Hab ich einen an der "Klatsche"?
Doch mein Neurologe beruhigte mich, man könne sich vieles einreden aber die neurologischen Tests und Geräte sagen was anderes.
Es ist etwas organisches.

Wir kamen auf meinen Hashimoto zurück, laut meiner Hausärztin war ja alles im grünen, seit einigen Monaten auf 100mg eingestellt. Ich brachte die letzten Blutwerte meiner Hausärztin vom 01.10. mit, und mein Neurologe stellte fest dass die SD Antikörper nicht mitgemacht wurden. Ich dachte " na toll, wenn die in den vergangenen eineinhalb Jahren nicht mitgetestet wurden?"
Also wieder Blutabnahme, was ich in dieser Zeit an Blutabnahmen hatte, Hilfe.
Tja, und was kam heraus?
Meine TPO-Antikörper lagen bei 181, der Normbereich liegt bei <5 .61="" p="">Meine TGAK lagen bei 23,8, Normbereich liegt bei <4 .11="" p="">
Nun sollte dennoch ein CT der Lunge und Thorax mit Kontrastmittel gemacht werden um auch tatsächlich eine Sarkoidose auszuschließen.
Alles ok, der Radiologe der beim Ct dabei war meinte dann noch wer denn bitte auf die Idee mit einer möglichen Sarkoidose kommt, Tja, "ihr Kollege Herr Doktor "

Nun, da man vieles an möglichen Krankheiten ausschließen konnte, kam mein Neurologe auf meinen Hashimoto zurück.
Anhand der Blutwerte, den neurologischen Symptomen und dem diagnostizierten Hashimoto seit 2012 kann es eine Hashimoto Enzephalitis sein.
Zwischenzeitlich waren gut fünf Wochen vergangen in denen es erstmal nur um die Diagnosestellung ging. Die Taubheitsgefühle waren mittlerweile an beiden Beinen, wenn ich im Auto saß und die Klimaanlage auf heizen stellte, dabei ein Gebläse auf den Fußraum gerichtet war, dauerte es keine fünf Minuten und das gribbeln wurde noch stärker.
Ich fühlte mich kraftlos, Treppen steigen, besonders abwärts, sackte ich stellenweise ein, keine Power in den Beinen.
Das gleiche in den Armen, keine Power...
Dazu kam an einem Tag eine taube, zuckende, rechte Unterlippe das zum Glück am nächsten Tag wieder weg war.

Bei einer Hashimoto Enzephalitis können anscheinend die Symptome wie bei einer MS sein.
Mein Arzt schlug Kortison vor und so begann ich mit 80mg.
Ich hatte die Einnahme total unterschätzt, dachte ich doch dass ich damit sicher arbeiten gehen kann. Aber es folgten Nächte in denen ich nicht mehr als 3-4 Stunden schlief, dann geisterte ich morgens um vier in der Wohnung umher. Aufgedreht, besonders kopfmäßig und dennoch, besonders Vormittags ein Gefühl wie auf Drogen zu sein. Vielleicht lag es auch an der Kombination Kortison und Antidepressiva, keine Ahnung.
Das Gefühl, wieder mehr Power zu haben, mag vielleicht anfangs ganz toll sein, doch irgendwann ist es einfach unangenehm. Ich hatte das Gefühl dass mein Körper eigentlich erschöpft ist und Ruhe braucht, aber ich innerlich sowas von "aufgekratzt" und unruhig bin dass ich garnicht zur Ruhe kommen kann.
Vielleicht kennt das jemand ja auch der schonmal Kortison nehmen musste.

Ehrlich gesagt hat das Kortison allerdings nichts gebracht, ich nahm sogar eine Woche länger als verordnet meine 80mg, weil ich eben keine große Besserung spürte, und bekam dann von meinem Neurologen einen kleinen Anschiss. Nach drei Wochen 80mg konnte ich nämlich dann ausschleichen.
Das ausschleichen selbst war anfangs nicht sonderlich prickelnd, als ich nach einigen Tagen bei 40mg war kamen die Symptome wieder heftiger zum Vorschein.
Tauber Mund (Lippen), taube Zungenspitze, Probleme beim reden und eine linke, taube Wange, wie wenn man beim Zahnarzt ne Spritze bekommt und danach eine pelzige Wange hat...
Ich rief beim Neurologen an weil ich schon etwas ängstlich war, taube Beine oder Hände sind das eine, aber wenn es im Gesicht losgeht...
Doch ich sollte weiterhin ausschleichen, wenn es schlimmer werden sollte, sollte ich anrufen...
Die Symptome im Gesicht verschwanden zum Glück nach 2-3 Tagen.
Mit dem ausschleichen bin ich seit dem 25.12. fertig, zwei Wochen davor hatte ich nochmals einen Termin beim Neurologen.
Er bleibt bei seiner Diagnose mit der Hashimoto Enzephalitis und meinte ich solle Geduld haben. Das Kortison wirkt noch nach, die Symptome können noch weg gehen oder aber auch bleiben.
Ich habe keine Ahnung, meine Mutter meinte man gewöhnt sich daran, irgendwann nimmt man es nicht mehr so wahr.
Es ist halt so, es gibt Tage da ist es besser, und Tage wo ich das Gefühl habe das es schlimmer ist.

Am 17.12.  hatte ich noch einen Termin bei der Endokrinologin, ich wartete ewig auf diesen Termin und im Nachhinein hätte ich ihn mir sparen können.
Der SD Ultraschall war in Ordnung, die Laborwerte ebenfalls und ich kann bei meinen 100mg bleiben.
Sie glaubt nicht dass es eine Hashimoto Enzephalitis ist, dafür wären die neurologischen Symptome zu arg. Abgesehen davon sei diese Diagnose eh umstritten, sie sei so etwas wie ein Auffangbecken wenn die Ärzte nicht mehr weiter wüssten.
Sie würde sich nochmals schlau machen und einen Kollegen zu rate ziehen...
Letzte Woche, am 23.12. rief mich die Endokrinologin sogar zu hause an um mir zu sagen ich solle doch mal einen Termin im Klinikum in Pforzheim machen, da gäbe es einen Professor zu dem ihr Kollege mal einen Patienten mit Hashimoto Enzephalitis verwies... Vielleicht wüsste der noch was...
Einen Tag später hatte ich den Arztbericht im Briefkasten, eine Mehrfertigung geht ja auch an den Neurologen.
Darin verwies sie mich eigentlich auch wieder an meinen Neurologen, sie bezweifelt die Diagnose da unter Einnahme von Kortison eine Besserung da sein müsste.

Soviel zu dem,
eigentlich bin ich so schlau wie vorher.
Nächste Woche habe ich meinen nächsten Neurologentermin. Warten wirs ab.
Es ist ja nicht so dass man sich nicht selbst schlau macht, viel recherchiert und im Internet und diversen Foren liest.
Es gibt wenig Fälle in denen es von einem Hashimoto zu einer Hashimoto Enzephalitis kommen kann, oder sollte ich schreiben dass es noch nicht genug erforscht ist?
Keine Ahnung, im Moment habe ich von Arztterminen und Untersuchungen die Schnautze voll.
Aber das neue Jahr steht ja vor der Tür und mal sehen wie das alles weitergeht.

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